[Séminaire CEM-Hadépas-2ème séance] Emergence d’un public impensé : les personnes handicapées malades d’Alzheimer

Présentation
Les personnes en situation de handicap, du fait de l’augmentation de leur espérance de vie, vivent désormais à des âges avancés et peuvent, au cours de leur vieillesse, développer des pathologies neuro évolutives. Les personnes porteuses de trisomie 21 présentent une prévalence élevée de maladie d’Alzheimer et tendent à en déclarer les symptômes cliniques dès l’âge de 40 ans. Les professionnels d’établissements et services médicosociaux sont confrontés à un nombre croissant de situations de personnes développant ce type de troubles, et se trouvent particulièrement démunis pour y faire face.
Outre le fait qu’il s’agit d’un phénomène récent, encore peu documenté en France, l’accompagnement des personnes handicapées malades d’Alzheimer est particulièrement complexifié par l’organisation sectorielle des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Ainsi, les personnes avec trisomie malades d’Alzheimer relèvent à la fois, à partir de l’âge de 45 ans et en termes de politiques publiques, du champ des « personnes handicapées vieillissantes » et de celui des « malades Alzheimer jeunes ». En ce qui concerne les dispositifs médicosociaux, elles peuvent relever des dispositifs traditionnels pour « personnes handicapées », des dispositifs spécifiques pour « personnes handicapées vieillissantes » qui se développent dans le secteur du handicap et de la gérontologie et des dispositifs pour les personnes malades d’Alzheimer. Il apparaît toutefois qu’elles n’ont le profil requis pour aucune de ces catégories de structures et il n’existe actuellement pas de dispositif adapté à leurs besoins. Plus largement, le cloisonnement politique opéré entre le champ des « personnes âgées » et celui des « personnes handicapées » crée une telle fracture entre vieillesse et handicap qu’il semble encore difficile, aujourd’hui, d’envisager qu’une personne handicapée puisse développer une pathologie ordinairement associée à la vieillesse.

Chercheure associée en sociologie au laboratoire CeRIES de l’Université de Lille et conseillère technique au CREAI des Hauts-de-France.
Mon thème de recherche central est le vieillissement des personnes en situation de handicap. Je l’ai appréhendé tout d’abord à travers l’expérience de la retraite des travailleurs d’ESAT, et je l’approfondis aujourd’hui à partir de la question de la survenue de la maladie d’Alzheimer. A travers ces deux événements biographiques (retraite et maladie), mon projet, sur le plan scientifique, vise à articuler expériences individuelles et politiques publiques, et à donner à voir la façon dont les politiques publiques et les dispositifs institutionnels façonnent les expériences individuelles du vieillissement des personnes en situation de handicap.

Contact et inscription : contact.ethics@univ-catholille.fr

Prochaines dates
2 décembre 2021 – 13h30-16h30 : Claude Martin
6 janvier 2022 – 13h30-16h30 : Gildas Brégain
20 janvier 2022 – 14h30-17h30 : Patrick Fougeyrollas
3 février 2022 – 13h30-16h30 : Marion Villez
du 28 mars au 1er avril 2022 – Semaine «Handicap & Citoyenneté»
28 avril 2022 – 13h30-16h30 : Jean-Philippe Viriot-Durandal